Maximilian, 15 mois, atteint d’un cancer du cerveau

En juin dernier, via notre site Facebook, le Père François Lapointe omv demandait des prières pour le petit Maximilian, 15 mois, atteint d’un cancer rarissime du cerveau et qui devait subir une intervention. Ses parents, Anna et Kevin, étaient dévastés mais mettaient toute leur confiance en Dieu. Ils demandaient alors à tous les fidèles de prier pour la guérison de leur petit garçon.

Le Père François nous donne aujourd’hui des nouvelles de Maximilian, en nous faisant partager la lettre de ses parents – lettre très émouvante mais pleine d’espoir et d’amour – dans laquelle ils expriment leur reconnaissance pour tous ceux qui ont prié avec eux.

Bonjour François,

Excuse-moi d’avoir tant tardé à te répondre.
Nous, les parents de Maximilian souhaitons témoigner toute notre gratitude aux participants de la communion de prière réalisée pour Maximilian.

Depuis le début de la chimiothérapie, nous avons essuyé de véritables frayeurs, beaucoup de sueurs et parfois des larmes.
Nous étions conscient que la chimiothérapie ne serait pas un parcours sans embuche, mais nous étions loin d’imaginer ce qu’allait traverser notre fils.
La chimiothérapie des enfants est plus forte que pour les adultes. Leur vitalité leur permet d’affronter des doses que les adultes n’auraient pas supportées.
Grâce à tout l’amour que nous entretenons tous ensemble ces épreuves ont pu être surmontées unes à unes.
Nous n’en sommes qu’à la moitié du parcours, mais nous souhaitons témoigner de ce que nous avons vécu jusqu’à présent.

Faire face à la peur, sans la laisser nous envahir…
Notre plus grande frayeur, nous l’avons vécue dans l’attente des résultats des examens de surveillance, et d’autant plus lorsqu’ils n’avaient pas été programmés mais motivés par un signe.
Lorsqu’un signe vous inquiète et que vous craignez que ce soit la maladie qui revienne, vous devenez encore davantage attentif au moindre geste. Vous interprétez tout ce qui peut l’être et parfois davantage. Vous repensez à ce que vous n’avez pas bien fait et ce que vous auriez dû faire. Peu importe le degré de gravité du manquement, vous éprouvez un sentiment de responsabilité qui vous relie à la nécessité de la prière.

Il serait indécent de parler de ses propres efforts qui n’en sont pas vraiment lorsque c’est pour sauver son enfant, mais je tiens à remercier la patience de ma marraine qui prend soin de Maximilian lorsque nous ne pouvons pas le faire. Elle nous transmet cette patience par l’exemple. Ceux qui ont traversé ces épreuves disent qu’il faut se battre et parlent de cette patience. Se battre à chaque instant n’est bien sûr pas suffisant, mais c’est une nécessité pour surmonter ces traitements. Pour prendre un exemple, les nausées sont quasiment quotidiennes et nécessitent beaucoup d’effort à Maximilian pour avaler la moitié d’un biberon qu’il buvait en quelques minutes avant d’être malade. Il faut trouver des stratégies pour éviter de réveiller les nausées. Le distraire, lui montrer que s’il mange cela nous rend heureux. Cuisiner des aliments dont le goût est encore perçu. Curieusement, les plats épicés et le citron sont des goûts vers lesquels Maximilian se dirige spontanément.

Il faut également réveiller la joie de vivre en jouant avec lui. Les douleurs liées aux soins laissent des traces dans la psychologie qu’il est dur d’effacer en cours de traitement. Nous avons la chance de pouvoir être à côté de lui et prendre le temps de lui redonner de la joie. Nous voyons une réelle différence après quelques jours à la maison.

Après une grande frayeur, celle de la crainte rationnelle d’un retour de la maladie et d’un chemin vers la guérison qui se referme. Nous avons eu l’occasion de véritablement pleurer de joie lorsqu’on reprenait espoir et que nos craintes se dissipaient. Notre prière était exaucée et nous en étions tellement heureux.
Nous sommes bien conscients que le Seigneur n’influence pas la santé de notre fils pour nous récompenser ou nous punir, loin de cela. Il nous guide à travers la maladie pour ne pas sombrer et nous enseigne à garder l’espoir et entretenir l’amour.

Cette épreuve nous a adouci certaines aspérités de la vie. Lorsque nous sommes en retard, lors d’un RDV professionnel, lorsqu’il s’agit de laisser sa place à la caisse. Tout devient relatif et, sans perdre la conscience des normes sociales, elles ne sont plus du tout une source de stress.
Nous avons reçu beaucoup et notamment de la part des clowns des hôpitaux « le rire médecin ». Ils ont su nous apprendre à lâcher-prise et à prendre le quotidien avec légèreté. Leur rôle est crucial. Nous souhaitons les remercier encore par cette lettre.
Ces clowns nous ont permis de rester ouverts à l’instant présent et à communiquer de la joie à l’hôpital mais aussi en dehors par le regard, le geste et quelques mots légers.

A l’inverse, nous sommes devenus plus solides et résistants par rapport aux égarements, bavardages inutiles, distractions sans intérêts, la surconsommation qui envahissent notre quotidien. Nous avons une meilleure conscience du temps, une valeur si précieuse et qui se perd dès l’instant qu’il n’est pas dédié à l’autre.

Cette année, nous avons dû acheter un sapin de Noël artificiel pour éviter les sources de miasmes. Nous étions attachés à l’odeur du parfum du sapin, mais nous gardions trop souvent à l’arrière-plan l’esprit de Noël. Celui-ci a une saveur toute particulière et joyeuse lorsqu’on ne sait pas si nous aurons d’autres occasions de le célébrer tous ensemble.

Nous remercions le Seigneur pour tout l’amour que nous recevons de lui et de la communauté.
Nous remercions le Seigneur de nous avoir montré avec tant de clarté le chemin vers une vie plus saine.
Nous remercions le Seigneur pour ce temps de l’Avent où nous vivons pleinement dans l’amour de notre prochain, où nous apprenons à partager, donner et recevoir.
Nous remercions la communauté et le Père François Lapointe de nous donner l’occasion de matérialiser ces pensées pour qu’elles puissent être transmises avec toute l’intensité du moment.

Anna et Kevin